このブログについて
このブログについて、書くのを忘れていましたので今更ですが・・・
私がクローン病の診断を受けたとき、頭の中が真っ白になり、聞いたことのない病気に不安や恐怖でいっぱいになりました。当時一人暮らしだった私は、その診断を一人で受けました。実家の母に電話すると、病気のことを少し知っていたようで、悲しんでもいましたが「がんじゃなくてよかった」と言われて、まあたしかにと少しだけホッとしたのを覚えています。
大腸内視鏡検査のあと、窓口の前で検索した "クローン病"のページには「難病・原因不明・不治」など信じがたい言葉が並んでいました。今になれば、あんなに怖がることはなかったな、と思いますが、目に入る言葉はマイナスなものばかりだし日本では病名も症状も、まだまだ浸透しておらず、なにかとても大変なものになってしまったのかとも思ってしまいます。
それから、大学に行ける日がだんだん減ってきてしまっていました。私の大学は東京の山奥にありまして(笑)電車で15分のあと最寄りからスクールバスで10分ほど。まだ病気がわかる前の私には、この電車やバスが相当きつかったのです。トイレがないのは、お腹が痛くなったらどうしよう、という不安から相当なストレスでしたし、学校へ行っても腹痛で座ってられないくらいの日もありました。そんななかでも、行ける日は体調をだましだまし、頑張っていたのですが、ある日とってもよくしてくれていた先生にクローン病でしたと報告すると「あなたより大変な病気の人はたくさんいるんだから、学校くらい頑張りなさい」と言われて。どこにもぶつけようのない怒りというか、悲しい気持ちになりました。その先生は、励ますつもりで言ってくれたのかもしれません。ですが当時の私にとっては、たかが腹痛、たかが下痢、そう思われていることがとっても苦痛だったのです。毎日の腹痛はところ構わず、眠れないくらい痛くて、おかげで日中はずっと眠い。ごはんを食べるとお腹が痛くなって下痢をするので、ほとんどご飯も食べず。薬が体に合わないのか、服薬を中止させられ、治療ができていない状態で1ヶ月ほど過ごしていた私は、心も体もボロボロでした。
クローン病の診断がついたときに、地元の北海道に帰って精密検査をすることを決めたのですが、その北海道の病院へ行って担当の先生と看護師さんに会ったとき、こんなに辛い状態までよく我慢したね、毎日辛かったでしょう？と言われて、あぁ、やっとわかってくれる人がいた！とすごく嬉しかったです。
いま私の通っている病院は、IBDセンターというのがあり、IBDの患者さんもとてもたくさんいらっしゃいます。入院病棟でも、同じ年くらいの若い患者さんがたくさんいて、検査と治療方針を決める2ヶ月近い入院もとっても楽しかったのを覚えています。1、2ヶ月前までと何が違うのか考えると、この病気の辛さを知っているひとがいなかったこと、病気についての知識が私にも家族にもなかったこと、そんなに重く受け止めなくても大丈夫だということがわかったこと、などがあると思います。
聞いたことのない病気に、治らないと聞かされて一番ショックを受けるのはもちろん本人でしょうが、その本人を支える家族や友人の方も、この病気を知れば知るほどどうしようもないという無力感に襲われると思います(母談)
そんな方々に、もちろん患者様本人にもですが「クローン病って言われたけど、どうしたらいいんだ・・・」という不安を少しでも取り除ければいいと思ってこのブログを書き始めました。（やっと本題）
メインは私の病状や、食事についてを記録していこうと思っていますが
・クローン病患者さん向けの食事
・特定疾患の申請のこと
・病院選び、定期検診や診察のこと
・難病患者の仕事について
・新薬や新しい治療、手術について
など、自分で体験した話や勉強した話なども載せていくつもりです。クローン病患者さんやその周囲の方々のためになればと思っております。一番は私の記録なのですが・・・少しでもこの病気のことを知ってもらえるよう、すこしでもクローン病患者さんの不安を取り除けるよう日々記録と情報提供をしていこうと思っていますので覗いていただけたら光栄です。
長くなってしまいましたが、今日はこれで。メリークリスマス！
食事について～基礎編②
お食事について、今回は病院ではあまり言われませんが
グルテンフリー わたしはこれに限ると思います。
小麦に含まれるグルテンという栄養素は、健康な人でしたら、免疫力を高めるとてもよいものです。しかし、わたしたちクローン病患者にとっては害悪！自分の免疫力が自分を攻撃するクローン病にとって免疫力を高めるということは自殺行為！！絶対にしてはいけません。
ですがこのグルテンフリーを徹底しようと思ったら絶対に無理です。お醤油・麺類・お菓子などグルテン（小麦）はたくさんのものに含まれています。ですので、グルテンを必要最低限の摂取に抑えることができれば、お醤油、たまのおうどんなどはとりとめ問題視する必要はありません。米粉・米麺などを使ってパンや麺類での常時摂取は確実に減らしていただくと再燃のリスクが減ると思います。
パン自体には、グルテンの他にもバターなどのオイルがふんだんに含まれています。どうしても食べたいときは自分で焼いたりするのもいいと思いますよ。近頃ではグルテンフリー自体が若い女性の間で流行っていますので米粉をつかったパンなどがそもそも売っている場合もあります。
私はこの病気になってから、パンは自分で焼いたものしか食べません。安心して食べられるのは結局自分の手で作ったものだけですね(笑)パスタがどうしても食べたいときはこちらがおすすめです。
こちらは、とうもろこし粉で作られたパスタです。茹で上がるとふわっととうきびのいい匂いが・・・おすすめです！それから、私は米粉も自分で作るようになりましたが、お手間という方はこういうものも。
種類がたくさんあるのでぜひ見てください(^o^)今回はこのへんで。。。
クローン病の食事～基礎編
今日は色々説明する前ですが、、クローン病患者さん、そのご家族にもおすすめの食材をいくつかご紹介しようとおもいます！
まず、クローン病にとって食事は本当に大事です！症状や炎症部位に個人差が大きい病気ですし、食事についてもどこまでがOKというのは個人差があり、とても難しいところです。しかし、原則があり、これは全員に言えることです。
低残渣・低脂質・低刺激・低たんぱく
「低残渣」
簡単に言うと、便となるものを減らすということです。健康な人でしたら、便がよく出るように食物繊維を摂ったりしますが、クローン病の方にとって、食物繊維は宿敵です！
問題なのは、たけのこ・ごぼう・れんこんなどに含まれている「不溶性食物繊維」というもので、刺激が強く、下痢や腹痛を引き起こしたり、腸管に狭窄（狭くなっているところ）がある場合そこに詰まってしまうこともあるので要注意です。
「低脂質」
脂肪の多い食品は、他のものに比べて消化されるのが遅く、時間がかかります。また、脂肪の消化吸収には胆汁酸というものが必要なそうですが、この胆汁酸、クローン病患者では再吸収されずに腸を刺激してしまうので、下痢や腹痛という症状が出てしまうのです。ですので、なるべく脂質の少ない食材を摂取します。
大体１日に摂取していい脂質は３０ｇほどです。これは油の量ではなく、食材自体に含まれている油の量です。
「低刺激」
コーヒーやお茶のカフェイン、カレーなどの香辛料は避けます。カフェインを摂取することにより、腸が刺激に敏感になります。コーヒーとクッキーでおやつ♪ とコーヒーで敏感になった腸内へバターたっぷりのクッキーが入れられると腹痛になってしまいます。
「低たんぱく」
クローン病患者の体内では、たんぱく質を異物！出て行け！と判断して腸内で炎症を起こすなど悪影響が出る場合があります。また、たんぱく質が多いものは同時に脂質も多く含まれているので低脂質に気をつけていれば、基本的には気にしなくて大丈夫だと思います。
この４つはキソのキソです。人によって合う合わないがありますので、探り探り
ご自分で研究していくのが一番いい方法だと思います。また、クローン病患者さんのご家族も、味気ないと思われるかもしれませんが、私達の食事を一緒に食べていると健康でいいダイエットになるので！笑 よかったら一緒に同じご飯を食べてあげてください。それだけで御飯の時間が嫌いにならないんです。
またつづきます～
